“折翼的天使”你還好嗎？(民生視線)

　　有這樣一個飽含善意與期待的形容——每個孤兒都是“折翼的天使”。本版曾在2012年關注過一批特殊的兒童——孤兒群體，他們每個人背后，都有一個揪心的故事：有的小小年紀就患有先天性心臟病，出生不到7天就被父母遺棄；有的在汶川地震中失去了父母，來到福利院生活；有的父母雙亡后只能和年邁多病的爺爺奶奶在一起……5年過去了，這些孩子還好嗎？他們的生活發生了哪些變化？還需要哪些幫助？“六一”兒童節前后，記者又重新回訪了部分孤兒。

　　——編 者

　　■“香香公主”病好了，照顧她的姐姐嫁人了

　　記者最惦記的是采訪時還不到1歲的“香香公主”。小香香當時是民間兒童福利機構——“365晨光寶貝之家”(以下簡稱“寶貝之家”)中最小的孩子，濃眉大眼，特別可愛。卻因為患有先心病被父母遺棄在醫院里，到“寶貝之家”時才剛剛7天，后來又被查出患有肝損害，需要長期服藥治療。

　　“為啥叫她‘香香公主’，就是因為當時給她治病，每天都得用中藥泡好幾次澡，身上永遠香噴噴的，是我們家最香的孩子！”“寶貝之家”創辦者趙麗萍笑著說。

　　“我不叫香香了，我有自己的名字！”靠在趙麗萍身邊的香香瞪大眼睛，拿出課本給記者看她的名字。今年6歲多的香香快上小學了，在公益人士資助下，正在一所私立學校讀學前班。下午放學回家后，就趴在房間的地墊上看書、寫作業，時不時叫聲“趙媽”，問一兩個問題，再調皮地笑一笑，和普通人家母女相處的模式一樣。

　　趙麗萍悄悄告訴記者：“兩歲前香香的肝病很嚴重，醫院建議換肝臟。可那時沒錢，但誰也不忍心放棄治療，就到處打聽中醫藥方，天天給她煎藥、喂藥，沒想到竟然真的治好了！”更神奇的是，香香的先心病也自愈了。曾讓人揪心不已的香香，成為全家20多個寶貝中最健康的一個。

　　“當時照顧香香的聾啞姐姐還在嗎？”記者拿出以前拍攝的照片詢問。

　　“這是青柳，已經從我們這兒‘嫁’出去了，丈夫對她不錯，過得挺好的！”趙麗萍欣慰地說。

　　圖①：小茹(左)在給大家唱歌。

　　圖②：趙麗萍正給腦癱患兒作康復訓練。

　　圖③：“香香公主”(右)和她的小伙伴。

　　本報記者 馮 華攝

　　照片上的孩子，有不少仍在“寶貝之家”生活。

　　“猜猜這是誰？”趙麗萍笑著帶過來一個胖乎乎的小姑娘。“我是小梅啊，我能走路了！”看著眼前活潑開朗的小梅，記者驚訝極了。5年前見到的小梅，患有嚴重的先天性“馬蹄內翻癥”，只能手腳并用在地上爬行，現在竟然站了起來！趙麗萍說，這幾年小梅陸續做了四五次矯正手術，前后花了幾十萬元募捐款，終于能站起來走路了。

　　愛唱歌的小茹長成了大姑娘。趙麗萍驕傲地說：“小茹現在可是我們家的‘老大’，每天照顧弟弟妹妹，是我的大幫手。”

　　這些年，“寶貝之家”里的孩子們來來去去。有的像青柳一樣長大了，找到了自己的人生歸宿；有的康復成功，又回到了原來的福利院；也有的永遠離開了這個世界。趙麗萍指著照片上小茹懷抱中的孩子，有些難過：“這是明明，患有先天性的視網膜母細胞瘤，也叫眼癌，就是因為這個病被父母遺棄的。2013年時發病很厲害，在醫院治療了4個月，最后還是沒搶救過來，走的時候才3歲。”

　　■5年搬了3次家，最盼望有個安穩的地方

　　“365晨光寶貝之家”是趙麗萍于2010年創辦的一家民間公益組織，這些年救助了不少腦癱或身體有殘疾的孤兒。通過與福利院合作，趙麗萍把需要康復治療的孩子接到“寶貝之家”，悉心照料，孩子們都把這里當成自己的家，親切地管趙麗萍叫“趙媽”。

　　現在的“寶貝之家”早已不在原來的地址，5年來，趙麗萍帶著孩子們搬了3次家，越搬離市區越遠。

　　“最早在高碑店租的房，雖然面積不大，但離城里很近，帶孩子看病、出門買東西都很方便。”趙麗萍說，穩定的日子沒過多久，2013年10月，高碑店的房子被劃定拆遷，她們只好舉家搬往海淀區西北旺鎮的大牛坊。沒住多久，那里也要拆遷，2014年8月，趙麗萍又帶著孩子們搬到了通州小潞邑附近。

　　“適合孩子們住的地方不好找，又要房租便宜，又要有活動空間、康復室。通州的房子面積只有300平方米，沒有院子，很難滿足25個孩子的使用需求。”為了讓孩子們住得更舒心，2016年8月，趙麗萍又將家搬到了東五環外的東壩附近，有了一個獨立的小院。

　　推開院門，右側一溜平房，依次是孩子們的臥室和康復室，正對面三間房，分別是廚房和教室，一兩百平方米的大院子足夠孩子們撒歡。但趙麗萍心里依然不踏實，“就怕突然又遇上拆遷或者其他事情，這房子不讓租了，還得搬家。”

　　搬家給趙麗萍和孩子們都留下了陰影。幾乎每次搬家都趕上了三伏天，20多人的家當，所有的上下床、衣柜、衣服雜物等都需要拆卸、打包，盡管有志愿者幫忙，依然是個浩大的工程，每次都要折騰一個月才能真正搬完。“搬完之后還要收拾呢，又是一個月。”趙麗萍說，每次搬完家，大人們都要生一場病，孩子們更不安寧。“搬家意味著孩子們需要從飲食起居多方面重新適應新環境，這對正常孩子的心理與成長都是不小的考驗，更別說對環境熟悉度要求更高的孤殘兒童了。剛到新家的前幾周，每天晚上都有孩子哭鬧，要找原來的家。”趙麗萍坦言，現在一想到房子就憂心忡忡。

　　搬家也對孩子的正常入學造成了影響。在高碑店時，家和學校前后院挨著，3個適齡的孩子都可以去學校上學。搬家之后，離學校遠了，交通不便，趙麗萍只好把老師請到家里來給孩子們上課。

　　“我最盼望的就是‘寶貝之家’能有一個穩定的住所，別再讓我們頻繁搬家。經費少、缺人手這些困難我們能想辦法克服，就是場所問題實在無能為力，希望政府能在這方面幫幫我們。”趙麗萍坦言。

　　■“姐姐，你能去看我們演出嗎？”走進這些孩子的內心，需要愛心，更要專業

　　“六一”兒童節前夕，“寶貝之家”的小院分外熱鬧。好幾批愛心人士相繼來到這里看望孩子們，有的是每周固定前來的志愿者團體，也有的是第一次來這里獻愛心的企業、社區代表。

　　“姐姐，我們‘六一’在亞運村新奧中心有個慈善義賣活動，到時我們會表演節目，唱歌跳舞，你能來嗎？”見到每周都來看自己的志愿者小周姐姐，只有微弱視力的欣玉高興地摟住姐姐，并且拉姐姐到一邊說起了悄悄話。小周姐姐聽到欣玉的問話時，稍微猶豫了下，還沒來得及回答，欣玉馬上乖巧地笑了：“去不了是吧？沒關系的，我能理解。”姐姐趕忙哄欣玉：“沒有說不能去，我是在算那天還有沒有其他安排。我很想去啊！”

　　小周和記者交流時表示，這些孩子們大多活潑開朗，喜歡和人交流，但同時也是敏感的，要真正走進她們內心很不容易。小周所在的志愿者團體比較專業，每周四下午都會來“寶貝之家”，幫孩子們洗澡、打掃衛生，陪孩子們聊天。

　　“哎喲，快幫幫我，這孩子太沉，我一個人抱不住。”兩位志愿者合力，把3歲多的小美從浴室里抱了出來。小美是趙麗萍從新疆烏魯木齊兒童福利院接過來的孩子，因為嚴重的腦癱，不會坐也不會說話，只能躺在床上，吃喝拉撒都需要人照料，每天還有固定的康復治療任務。

　　“多虧這些志愿者幫忙，我們這里留不住阿姨，一個腦癱兒童都不好照料，別說是20多個了。”趙麗萍說，平常的康復、照料工作很多，夏天要挨個給孩子洗澡，還要做康復治療，人手一直很緊張。就連給孩子們上課聘請的老師，有時也會出現“斷檔”的情況。很多時候，都是趙麗萍自己給孩子們上課。

　　并且，不是所有的志愿者都能幫上忙。“寶貝之家”門口的墻上有一塊展板，專門寫有“志愿者探訪須知”，包括：不能當面詢問孩子的病情、來歷，不能隨意給孩子們吃小食品，等等。不過仍有不少初次上門的志愿者很難遵守這些規定，他們對孩子們的照料愛心有余、專業不足。

　　下午三四點鐘是孩子們的自習時間，記者發現有的志愿者帶著冰棍，直接走進教室給孩子們分發。還有的志愿者在面對一些身有殘疾的孩子時，會無意識地說出敏感詞語或流露出憐憫的情緒。由于大多數人缺乏專業社工的知識、技巧，在和孩子們相處時不知道該做些啥。趙麗萍對此也很無奈，“對來獻愛心的志愿者我們都心懷感激，他們做不到的地方，我們盡量引導。希望隨著社會的進步，志愿服務能夠更規范、更專業。”